een stapje dichter bij huis 31 juli 2008
Posted by Wilco Schippers in Prive.1 comment so far

Afgelopen nacht om 03:00 uur had Jordi zijn laatste dip gehad. Daardoor werd er besloten om om 11:00 uur vanmorgen zijn ‘neusbrilletjes’ uit te zetten. Hoera! dat is alvast een slangetje minder. Hij merkte er verder weinig van. Vaak gaan kinderen onrustiger adem halen omdat ze harder moeten werken om voldoende zuurstof binnen te krijgen, maar Jordi bleef de rust zelve. Zoals met alles, doet hij ook dit op zijn gemak, hij denkt waarschijnlijk bij alles “rustig aan” Van wie hij dat heeft….? Hij heeft maar 2 kleine dipjes gehad, maar dat hoort er voorlopig nog even bij.
Ook het drinken ging overdag goed. Hij drinkt 3/4 voeding zelf en het laatste beetje gaat met de sonde, maar iedere dag gaat het beter en is hij goed wakker. Hij kan wel al flink van zich laten horen, als hij wil eten is de rust ver te zoeken.
Vanavond liet hij wat minder van zich horen. Het koelsysteem in het SFG is kapot, waardoor de temperatuur op de zaal inmiddels is opgelopen tot 28 graden. Lekker is anders. Het is dus wel te begrijpen dat Jordi een beetje lamlendig wordt en weinig zin in actie heeft.
Hopelijk laat hij zich morgen weer van zijn goede kant zien.

Jordi update 30 juli 2008
Posted by Wilco Schippers in Prive.1 comment so far
Vandaag heeft Jordi een goede dag gehad. Overdag was hij redelijk wakker en heeft weinig dipjes gehad. Vanavond was een super avond! Hij is een uur wakker geweest, heeft heel goed gedronken én goed van zich laten horen.
Als hij morgen nog een goede dag heeft met weinig dipjes, mag waarschijnlijk vrijdag zijn ‘neusbrilletje’ af. Dit zijn de twee sprietjesdie in zijn neus zitten om de ademhaling te prikkelen. Zijn sonde blijft wel gewoon zitten, want Jordi is nog niet sterk genoeg om zijn volledige voeding zelf te drinken. Ook de metertjes blijven vorlopig alles registreren, maar stapje voor stapje zal er een draadje verdwijnen.
afwachten 29 juli 2008
Posted by Wilco Schippers in Prive.4 comments

Het gesprek met de arts was duidelijk. Jordi is met vlag en wimpel geslaagd voor alle onderzoeken. Er zijn geen afwijkingen gevonden in longen, hersenen en schildklier. Ook een infectie wordt uitgesloten. De conclusie voor nu is dat Jordi ‘gewoon’ een trage leerling is die iets langer de tijd nodig heeft. Normaal gesproken vergeten kinderen die rond de 36 weken geboren worden niet zo vaak adem te halen en hebben dus bijna geen dipjes. Jordi heeft dat wel.
Hij krijgt nu de tijd om zich te bewijzen en vooruitgang te laten zien. Als hij de komende week geen verbeteringen laat zien zullen de onderzoeken allemaal een stap terug gezet moeten worden en zal het van voor af aan beginnen.
Jordi krijgt dus toch het stempeltje prematuur en mag zich de komende week gaan bewijzen.


1 week oud 28 juli 2008
Posted by Wilco Schippers in Prive.1 comment so far
De hele dag heeft Jordi goed zijn best gedaan, maar in de namiddag kwam er toch weer een kink in de kabel. Tot 2x toe zijn voeding uitgespuugd en weer een dusdanige dip dat hij blauw aanliep, wat heeft hij toch…
Morgen wordt er een echo van zijn hersentjes gemaakt om te kijken of daar alles in orde is. Ook krijgen we morgen de uitslag van zijn schildklier onderzoek.
In de middag hebben we een gesprek met de arts, zodat we vragen kunnen stellen en bekijken welke weg er bewandeld gaat worden.
op de goede weg 28 juli 2008
Posted by Wilco Schippers in Prive.1 comment so far
Gisteren ochtend bleek toch dat Jordi weer de nodige dipjes had gehad en zijn ze gestart met de coffeïne. Omdat ze het toch vreemd vinden dat hij zo vaak blijft dippen hebben ze weer een longfoto gemaakt en hebben ze 5 (!) buisjes bloed afgenomen om hem op allerlei kwaaltjes te onderzoeken. s’Avonds kregen we de uitslag dat alles helemaal in orde is met zijn bloed, ook de longfoto ziet er goed uit. Vannacht om 4.00 uur heeft hij zijn laatste antibiotica gekregen want ook de kweek heeft niets uitgewezen.
Sinds gisterenmiddag 12.00 uur heeft hij nog maar 2 dipjes gehad, waarvan 1 tijdens het drinken uit de fles, en dat is niet ongewoon. Het gaat dus zeker de goede kant op, maar een oorzaak is niet gevonden. Misschien lost hij het zelf wel op en mag hij over een paar dagen naar huis. Daar hopen we op, maar natuurlijk alleen als het écht goed met hem gaat.







